Reuniones y Eventos
Conéctate para Cuidadores con Maria Jimenez
Te invitamos a un espacio de apoyo y conversación para cuidadores y familiares de personas con porfiria.
La reunión será moderada por María Jiménez, madre de Diana, paciente con Porfiria Aguda Intermitente (PAI). Comparte tus experiencias, escucha a otros cuidadores y conecta con personas que entienden este camino.
Conéctate para Pacientes con Mayra Martínez
Únete a nuestra próxima reunión Conéctate, un espacio seguro y acogedor para personas que viven con Porfiria (cualquier tipo de porfiria).
Moderada por Mayra Martínez, paciente con PAI, esta reunión brinda la oportunidad de compartir experiencias, hablar sobre los desafíos de la vida diaria, intercambiar consejos y conectar con otras personas que realmente entienden el camino de vivir con porfiria.
Primera Reunión Virtual de Pacientes y Cuidadores
En Porfirias Unidas Latinoamérica, tenemos el agrado de invitarles a participar en nuestra primera reunión virtual de integración, un espacio creado especialmente para cuidadores y pacientes con Porfiria en Latinoamérica.
📅 Fecha: Sábado 4 de Octubre
🕒 Hora: 3 PM (Perú/Colombia), 2PM (México/Centroamérica), 5PM (Chile/Argentina/Uruguay)
📍 Modalidad: Virtual (enlace de acceso se enviará tras la inscripción)
Qué tal Doc? Hablemos sobre PAI
En Porfirias Unidas Latinoamérica, tenemos el agrado de invitarles a participar en nuestra primera reunión “Conéctate”, son espacios pequeños entre doctores y pacientes donde puedan resolver sus dudas. Esta vez, el Dr. Julián Ramírez Cheyne nos hablará y responderá sus preguntas sobre Porfiria Aguda Intermitente.
📅 Fecha: Viernes 11 de Noviembre
🕒 Hora: 11 AM (Perú/Colombia), 10AM (México/Centroamérica), 1PM (Chile/Argentina/Uruguay)
📍 Modalidad: Virtual (enlace de acceso se enviará tras la inscripción)
Simposio Internacional de Porfirias 2025
Aprende sobre las manifestaciones clínicas de cada tipo de porfiria y los avances más recientes en su diagnóstico, manejo y tratamiento (incluyendo terapias recientemente aprobadas y en desarrollo) junto a expertos de Estados Unidos e internacionales.